28 лютого — Міжнародний день рідкісних захворювань
# Пам'ятні дати
Разом за рівний доступ до діагностики та лікування
Щороку в останній день лютого світ відзначає Міжнародний день рідкісних захворювань (Rare Disease Day). Ця дата покликана привернути увагу суспільства, медичної спільноти та органів влади до потреб людей, які живуть із рідкісними хворобами, та сприяти рівному доступу до діагностики, лікування й соціальної підтримки.
День започатковано у 2008 році міжнародною пацієнтською організацією EURORDIS та партнерами з різних країн.
Джерело: https://www.rarediseaseday.org/
Масштаб проблеми: «рідкісні» — не означає поодинокі
У світі налічується понад 6000 рідкісних захворювань, які разом уражають близько 300 мільйонів людей — приблизно 4–5 % населення планети.
Джерело: https://www.rarediseaseday.org/
У Європі з рідкісними хворобами живуть близько 30–36 мільйонів людей.
Джерело: https://epthinktank.eu
Рідкісні захворювання в Україні
• В Україні, за оцінками експертів, щонайменше 2 мільйони осіб мають орфанні захворювання, хоча точна кількість пацієнтів невідома через відсутність єдиної системи реєстрації.
• Відомо понад 7 000 рідкісних хвороб, і 72% з них мають генетичну природу.
• 70% випадків орфанних захворювань розвиваються вже у дитячому віці.
• 95% рідкісних хвороб не мають ефективного лікування, тому важливими залишаються підтримувальна терапія, доступ до якісної медичної допомоги та реабілітації.
Особливості рідкісних захворювань
Більшість рідкісних хвороб мають генетичне походження (приблизно 72 %) і часто починаються у дитячому віці (близько 70 %).
Джерело: https://www.rarediseaseday.org/
Рідкісні захворювання здебільшого є хронічними, прогресуючими, інвалідизуючими або загрозливими для життя, а їх симптоми можуть бути складними й різноманітними.
Через низьку поширеність кожної окремої хвороби медичні знання, досвід та доступні методи лікування залишаються обмеженими, що ускладнює своєчасну діагностику та лікування.
Джерело: https://fhef.org/
Виклики для пацієнтів і систем охорони здоров’я
У середньому пацієнти з рідкісними захворюваннями очікують встановлення правильного діагнозу близько 5 років, часто проходячи через помилкові діагнози та неефективне лікування.
Більшість рідкісних хвороб не мають специфічного лікування або терапія є недоступною для пацієнтів.
Пацієнти та їхні родини часто стикаються з соціальною ізоляцією, психологічним навантаженням і економічними труднощами, що посилює тягар захворювання.
Джерело: https://epthinktank.eu/
Чому важлива обізнаність
Попри індивідуальну рідкість, сукупний вплив цих хвороб значний, тому вони є важливою проблемою громадського здоров’я.
Підвищення обізнаності сприяє:
-ранній діагностиці та направленню до спеціалізованих центрів;
- розвитку наукових досліджень і створенню інноваційних терапій;
- формуванню державних програм допомоги;
- подоланню стигми та соціальної ізоляції пацієнтів.
Джерело: https://www.eurordis.org/
Солідарність і підтримка
Міжнародний день рідкісних захворювань об’єднує пацієнтів, родини, лікарів, науковців і політиків у понад 100 країнах світу для спільної мети — забезпечити людям із рідкісними хворобами рівні можливості в охороні здоров’я та суспільстві.
Разом можемо більше
Підтримка людей із рідкісними захворюваннями — це питання не лише медицини, а й людяності, рівності та соціальної справедливості.
Поширення достовірної інформації, розвиток спеціалізованої допомоги та інтеграція таких пацієнтів у суспільство — важливі кроки до того, щоб жодна рідкісна хвороба не залишалася поза увагою.
